Sclérose en plaques : la migraine est le premier faux diagnostic

Ce que le chiffre de « un sur cinq » veut dire exactement

Il faut son dénominateur, sans quoi il est faux. L’étude de Kaisey a examiné tous les nouveaux patients reçus sur douze mois dans deux centres universitaires. Sur 241 patients adressés avec un diagnostic établi, 17 % dans un centre et 19 % dans l’autre ne remplissaient pas les critères contemporains.

Ce n’est pas 20 % de tous les patients atteints de sclérose en plaques. C’est 20 % de ceux qu’on adresse à un centre de référence, et l’adressage sélectionne mécaniquement les cas douteux. Le chiffre reste élevé, et il reste utile, mais présenté sans cette précision il est trompeur.

Ce que cette étude mesure aussi : le groupe mal diagnostiqué avait reçu environ 110 années-patients de traitement de fond inutile.

Ce que les erreurs ont en commun

La série de Solomon porte sur 110 patients déjà identifiés comme mal diagnostiqués dans quatre centres. Elle ne permet aucun calcul de taux, mais elle décrit bien les erreurs.

Les diagnostics alternatifs les plus fréquents sont la migraine dans 22 % des cas, la fibromyalgie dans 15 %, des symptômes neurologiques non spécifiques avec une IRM anormale dans 12 %, et un trouble fonctionnel dans 11 %.

Une enquête auprès des spécialistes trouve que 95 % d’entre eux ont vu, dans l’année écoulée, au moins un patient étiqueté sclérose en plaques dont ils estimaient fermement qu’il ne l’avait pas. Et 14 % déclarent ne pas toujours le dire au patient.

Les hypersignaux de la substance blanche, et pourquoi ils trompent

C’est le mécanisme central de l’erreur. Une IRM cérébrale montrant des taches blanches n’est pas un diagnostic, et la prévalence de ces taches dépend énormément de la méthode de mesure.

Il n’existe pas de chiffre unique. Avec une quantification automatique, on trouve 50,9 % d’hypersignaux chez des personnes de 44 à 48 ans. Avec une cotation visuelle chez des sujets sans comorbidité de 16 à 65 ans, on trouve 5,3 %. Toute citation d’un pourcentage doit préciser la méthode, sinon elle ne veut rien dire.

La migraine est le confondant principal : elle s’accompagne fréquemment d’hypersignaux, et c’est précisément pour cela qu’elle arrive en tête des faux diagnostics dans les deux études indépendantes.

Ce que les traitements de fond font, et ce qu’ils ne font pas

Ils réduisent les poussées et l’activité inflammatoire visible à l’IRM. C’est établi. Ce qui l’est beaucoup moins, c’est leur effet sur la progression du handicap à long terme, et les essais ne sont pas conçus pour le démontrer sur des durées suffisantes.

Cette nuance a une conséquence directe pour un patient mal étiqueté : il reçoit un traitement dont les bénéfices ne le concernent pas, avec des risques qui, eux, le concernent.

En pratique, si cela vous concerne

Trois questions structurent la discussion. Sur quels critères précis le diagnostic a-t-il été posé, et à quelle date, puisque les critères ont été révisés plusieurs fois. Vos symptômes et votre IRM sont-ils typiques ou atypiques, puisque c’est l’atypie qui est associée aux erreurs. Et souffrez-vous aussi de migraine, puisque c’est le premier diagnostic alternatif.

Noria Health organise un bilan neurologique complet près de Bruxelles en 24 à 48 heures : examen neurologique complet, relecture des IRM antérieures avec protocole dédié, ponction lombaire et potentiels évoqués lorsque l’examen le justifie, et confrontation explicite aux critères diagnostiques en vigueur. Le compte rendu est remis sous 24 heures, le suivi est structuré à J14, J30 et J90.

Ce que Noria Health ne fait pas : confirmer ou infirmer un diagnostic sur la seule relecture d’images. Un déficit neurologique d’installation rapide, une perte de vision brutale ou un trouble sphinctérien récent relèvent des services d’urgence de votre pays, immédiatement, pas d’un rendez-vous.

Pour aller plus loin

• Migraine : 0,9 % de lésions à l’IRM quand l’examen est normal
• Le diagnostic neurologique, ce qui se joue dans le délai
• Mémoire : 86 % des plaintes ne deviennent pas une démence

Sources

1. Kaisey M, Solomon AJ, Luu M, Giesser BS, Sicotte NL. Incidence of multiple sclerosis misdiagnosis in referrals to two academic centers. Mult Scler Relat Disord, 2019;30:51-56. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30738280/
2. Solomon AJ, Bourdette DN, Cross AH, et al. The contemporary spectrum of multiple sclerosis misdiagnosis, a multicenter study. Neurology, 2016;87:1393-1399. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27581217/
3. Solomon AJ, Klein EP, Bourdette D. Undiagnosing multiple sclerosis, the challenge of misdiagnosis in MS. Neurology, 2012;78:1986-1991. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22581930/
4. Thompson AJ, Banwell BL, Barkhof F, et al. Diagnosis of multiple sclerosis, 2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol, 2018;17:162-173. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29275977/
5. Wen W, Sachdev PS, Li JJ, Chen X, Anstey KJ. White matter hyperintensities in the forties. Hum Brain Mapp, 2009;30:1155-1167. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18465744/
6. Hopkins RO, Beck CJ, Burnett DL, et al. Prevalence of white matter hyperintensities in a young healthy population. J Neuroimaging, 2006;16:243-251. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16808825/

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